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來源｜長江商學(xué)院

編者按

每個人的一生，都會遇到很多人。

有些人經(jīng)過了我們的生命，豐富了我們的一生；有些人離我們很遠，但卻給予我們莫大的力量。

常懷感恩與感動，是對生命最大的尊重。

今天，我們想分享給你三位長江校友的故事，希望能在這個寒冷的冬天，帶給你一些不期而遇的溫暖。

人生就像上帝發(fā)給你的一幅牌，

但是出牌的權(quán)利卻握在你的手中，

怎么打，你說了算。

他叫劉正琛，北京新陽光慈善基金會理事長兼秘書長、長江商學(xué)院EMBA校友。

1995年考入北大，然后碩博連讀。在很多人眼中，他都是個不折不扣的人生贏家。

2001年12月，上天跟他開了個不小的玩笑，他被確診為慢性粒細胞白血病。這意味著，要么找到合適的配型進行骨髓移植，要么等待他的恐怕是不足五年的生命，然后死亡。

遺憾的是，劉正琛和他的親弟弟配型失??；當(dāng)時中華骨髓庫的規(guī)模還很小，一時間根本沒辦法找到合適的配型。

為了自救和救人，他冒出了一個想法：創(chuàng)辦一個民間骨髓庫。他的父親拿出來的5萬塊錢，作為第一批100個骨髓捐贈者的檢測費用……

在尋找配型的過程中，劉正琛收到了一封父親國外的朋友發(fā)來的郵件，告訴他們，國外有一種新藥，專門針對他得的這類白血病，效果很好，但是特別貴。當(dāng)時，正琛的父親是公務(wù)員，收入根本沒辦法支撐他持續(xù)的吃這種藥，于是正琛的父親選擇提前退休，下海經(jīng)商，以支撐他吃藥治病。

劉正琛剛住院時和父親的合影

可喜的是，很快這種藥在劉正琛的身上起了效果。2003年底，醫(yī)生告訴劉正琛，吃藥的效果很好，他不需要做骨髓移植了。這如同上帝跟他又開了個大大的玩笑——讓他得了白血病，經(jīng)歷了配型不成功，為了自救開始做民間骨髓庫，之后又讓他遇到了效果很好的藥，最后醫(yī)生告訴他不需要做骨髓移植了……

驚喜的同時，他面臨著一個不太容易的選擇：放棄還是繼續(xù)堅持做他的“民間骨髓庫”。

因為當(dāng)時劉正琛不需要再進行骨髓移植，而且可想而知，在沒有足夠的錢，沒有技術(shù)，沒有人，甚至都沒有一間辦公室的情況下，以個人的力量，做一個民間骨髓庫并不容易，同時，作為患者，他也需要更多的休息。而對于未來的工作，他自然也有很多其他的選擇。

就在這個時候，他想起了在他的民間骨髓庫剛剛完成一百個捐獻者檢測的時候接到的一個電話，是他住院時隔壁床病友的父親打來的，那位病友得的是急性淋巴細胞白血病，比他的情況更危險。在劉正琛出院三個月后，病友的病情出現(xiàn)了惡化，他的父親希望通過劉正琛的民間骨髓庫找配型，但是最終也沒有找到。

劉正琛清楚的記得，他放下電話時的那種無奈，心里想著，放棄的話可以有很多理由，但是堅持的話只需要一個理由，就是有患者正在死去……

從那一刻起，他似乎明白了自己的使命。從那時候開始，他就不再是為了個人而活，而是為了所有白血病患者的希望而活。

而民間骨髓庫這件事，他一做，就是19年，如今已成為國內(nèi)血液和腫瘤領(lǐng)域最大的公募基金會之一。此外，他和團隊還為兒童患者提供陪伴式教育的新陽光病房學(xué)校，保持孩子們的學(xué)習(xí)能力和社會適應(yīng)能力。

劉正琛在投身公益的第12年時，他感到自己在戰(zhàn)略管理、財務(wù)、人力資源等知識上的欠缺，希望能有機會系統(tǒng)的學(xué)習(xí)。

這時候，他獲得了長江商學(xué)院EMBA的公益獎學(xué)金，在長江商學(xué)院的兩年讀書期間，劉正琛寫下了70萬字的學(xué)習(xí)筆記，進一步開闊了公益新思路，他開始研究如何將公益的價值觀和企業(yè)的管理效率統(tǒng)一起來。

與知識一同收獲的，還有在長江商學(xué)院認識的一群志同道合的校友。

長江商學(xué)院有一個獨特的制度，叫作48小時公益學(xué)時。長江商學(xué)院的學(xué)生，必須參加滿48個小時的公益活動，否則畢不了業(yè)。

正是由于這樣的公益氛圍，劉正琛的公益事業(yè)在長江商學(xué)院得到了各個方面的支持。

新陽光病房的小同學(xué)為陶虹戴上親手制作的恐龍頭飾

比如，著名演員、長江商學(xué)院EMBA校友陶虹不僅捐款支持兩所新陽光病房學(xué)校全年的運營，還親力親為來到新陽光病房學(xué)校做志愿者老師，為這群與白血病抗?fàn)幍男?zhàn)士們加油打氣。

陶虹、徐崢夫婦，還在新陽光設(shè)立了“崢愛基金”，支持和攜手新陽光病房學(xué)校，一起給更多的孩子帶來教育、朋友、書籍、快樂。

上帝為你關(guān)上一扇門注定會再開啟一扇窗。如今，已經(jīng)是劉正琛投身公益的第十九年，他所創(chuàng)立的新陽光公益基金會已經(jīng)累計資助患者5300人，金額超過1.8億元。

他帶著上帝交給他的使命，把希望帶給了更多人。

不要害怕生命有裂縫，

因為那是光照進來的地方

她叫王奕鷗，長江商學(xué)院EMBA26期校友，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人。

她一出生就患上了脆骨病，醫(yī)學(xué)上叫 “成骨不全癥”，也就是我們偶爾才會聽人提及的“瓷娃娃”，一種基因?qū)е碌暮币姴　?span>（發(fā)病率大概在萬分之一到一萬五千分之一，目前在中國大概有十萬名患者。）

一歲半的時候，王奕鷗經(jīng)歷了人生中的第一次骨折，直到16歲，她總共經(jīng)歷了6次。對于一個孩子來說，這聽起來有點兒殘忍，我們也無法想象，這六次骨折帶給她的，是怎樣的一種痛苦。

但王奕鷗卻樂觀的覺得，自己其實很幸運，因為她只經(jīng)歷了6次，而她認識的很多病友都經(jīng)歷了幾十次甚至是上百次的骨折。

“在我小時候，我一直特別沮喪”，王奕鷗說：“為什么我跟大多數(shù)人都是不一樣的呢？”。

爸爸媽媽送她去上學(xué)，老師會問她的父母：“哎呀，她來學(xué)校會不會骨折呀”；

爸爸媽媽帶她去看病，醫(yī)生們都說：“我不知道她得的是什么病”。

為了不再骨折，在別的小朋友吃糖的時候，王奕鷗卻要把雞蛋殼碾碎了吃下去、還要吃蝦皮、甚至喝鐵屑……

她在迷霧中奮力摸索、掙扎，但都無濟于事，直到16歲，她的病例被送到了美國，王奕鷗被確診為成骨不全癥。醫(yī)生對她的父母說：“目前沒有任何藥物可以治療你們孩子所患的病癥，你們平時好好保護她，不要骨折就好了”。

爸爸媽媽很沮喪，她小小的夢想也破滅了。

她的父母希望她能振作起來，給她買了很多書，像《鋼鐵是怎樣煉成的》、《輪椅上的夢》等等。這些都是積極向上的書，但她看了之后卻覺得有些郁悶，她不停地問自己：“我難道真的要像書中的主人公一樣身殘志堅、自強不息地生活了嗎？”那好像不是她想要的生活，但那個時候她好像也不太清楚自己究竟想要什么。

后來，王奕鷗接觸了網(wǎng)絡(luò)，她自己在網(wǎng)上搜索“成骨不全癥”，搜出來的第一條是臺灣的一個網(wǎng)站，叫“玻璃娃娃關(guān)懷協(xié)會”。

王奕鷗在網(wǎng)站上跟關(guān)懷協(xié)會的程健智秘書長取得了聯(lián)系，在交談的過程中，程健智對她說：“我平常的工作是獸醫(yī)，我的愛人是我的大學(xué)同學(xué)，我有一雙兒女，女兒也遺傳了我的疾病，我業(yè)余時間還會開開出租車，上來一個乘客我就給他普及什么是成骨不全癥，臺灣很多人都知道這個疾病……”

聽到這些之后，王奕鷗有了一種奇妙的感覺，因為聽程健智的描述，好像他只是得了一場感冒，需要打個針治療一下而已，但是完全沒有影響到他的正常生活。

這種病雖然罕見，但不會影響智力或是其他方面，經(jīng)過專業(yè)的治療，這個群體可以接近正常人的生活狀態(tài)。那個時候，王奕鷗終于清楚地意識到自己想要的是什么，她的心中生出了一個平凡而奢侈的愿望：有一天她一定要跟其他人一樣。

為了實現(xiàn)這個愿望，19歲的王奕鷗冒著股骨頭壞死的危險接受了股骨矯正手術(shù)。像她自己感覺的那樣，她很幸運，手術(shù)十分成功，她有了接近常人的身體。

大專畢業(yè)后，王奕鷗憑借自己的努力考入北京交通大學(xué)，像正常人一樣，去追求思想的提升。到了大學(xué)，王奕鷗除了延續(xù)之前的會計專業(yè)，還修習(xí)了法律專業(yè)。她說：“我學(xué)法律是因為喜歡，因為我堅信，法律面前人人平等”。

2005年，她在協(xié)和醫(yī)院遇到了第一位病友安德魯，三十歲。當(dāng)時他被媽媽抱在懷里，肌肉和骨骼的嚴重萎縮讓他看起來像個兩三歲的孩子。

“我?guī)泦幔俊?，這是安德魯問王奕鷗的第一句話，他的樂觀深深地打動了王奕鷗，接著聊下去，王奕鷗又意外地得知，他在家鄉(xiāng)擁有一所兒童教育機構(gòu)，他自己是校長。

這次相遇讓王奕鷗猛然發(fā)現(xiàn)，她之前從沒在大陸見過跟她一樣的病友，他們都在哪兒呢？他們都有著怎樣的精彩人生呢？

回家后，王奕鷗就拾起之前操作網(wǎng)頁的經(jīng)驗，建立了國內(nèi)第一個成骨不全癥患者的交流網(wǎng)站，取名叫“玻璃之城”，那也是瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的雛形。通過這個網(wǎng)站，沉默在各個地方的“少數(shù)人”聚在了一起。

2008年，王奕鷗和她的病友黃如方一起創(chuàng)立了“瓷娃娃”——大陸第一個關(guān)懷成骨不全癥患者的公益組織。三年后，北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心正式在北京市民政局注冊，致力于為脆骨病等其他罕見病群體開展關(guān)懷和救助服務(wù)。

在瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心做了八年公益，王奕鷗的無力感和責(zé)任感不斷膨脹。一個人的力量畢竟是有限的，要更有效地幫助更多的人，她必須借助社會的力量。

2016年，王奕鷗建立了冰桶挑戰(zhàn)基金會，獲得了長江商學(xué)院公益獎學(xué)金，成為了長江商學(xué)院EMBA學(xué)員。通過學(xué)習(xí)，王奕鷗意識到：成功的公益組織給出的不是更多的善款，而是一種效率更高的方案。

在此之前，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心主要提供醫(yī)療援助、康復(fù)，而冰桶挑戰(zhàn)基金會第一次應(yīng)用了社會創(chuàng)新和服務(wù)設(shè)計的方法，設(shè)計了五種工具來針對不同階段，按照確診前、中、后做了明確的細分，并且在痛點上找到了這樣一些解決方案，最終讓更多患者得到了直接持續(xù)的支持。

一個人的力量不如一群人，一群人的力量不如一個機制，一個機制的力量不如一種趨勢。

王奕鷗希望能夠幫助更多的罕見病患者看見自身的力量，也希望別人能夠尊重這些罕見的生命。正如王奕鷗的罕見病樂隊原創(chuàng)的歌詞所言：

“我不罕見，你也不必抱歉?！?/strong>

有些事，你不做，我不做，

總要有人去做！

2013年，吉林心臟病醫(yī)院五樓角落的病房里，住進了一對健康的母女。洋娃娃似的小女兒喚作順寶，還只有一歲。

在這家住滿了心臟病患者的醫(yī)院里，這對母女一住就是六年。

六年中，這位叫做劉啟芳的母親，個人募集慈善資金5000多萬元，幫助了13980名貧困心臟病人實施了免費手術(shù)。

劉啟芳常常說起讓她與心臟病人這個群體結(jié)緣的故事。在醫(yī)院的走廊上，劉啟芳和女兒順寶遇到了一個穿著病號服，看起來只有四五歲的小女孩和她的母親。小女孩來自農(nóng)村，患有先天性心臟病。順寶遞給了小女孩一支棒棒糖，小女孩面無表情的接過，沒有露出任何喜色。

劉啟芳女兒順寶（左）與先天性心臟病患兒

讓劉啟芳覺得揪心無比的是這個孩子后來仰起毫無血色的小臉對她說的話。小女孩說：“阿姨，妹妹給我糖，我挺高興的。但是我不能笑，我一笑就得死了?！?/strong>

劉啟芳震驚于這么小的孩子就可以用如此平靜的語氣討論自己的生死。而這個小女孩本來可以和順寶一樣，有個無憂無慮的快樂童年。

這個“不敢笑”的小女孩，一歲時被查出患有先天性心臟病，每年都需要住院一次。事實上，只需要一次徹底的手術(shù)，她就可以與正常孩子一樣生活。但女孩的父母很難一次拿出十多萬元的手術(shù)費，只能選擇在她每年病重時入院進行短期的治療。

在農(nóng)村，最怕生病，有病也只能忍著，沒辦法，因為貧窮。在吉林省，每年約有10萬人患有心臟病，而接受治療的不到百分之五。這些人跟這個小女孩一樣，不能運動，不能勞動，甚至不敢有情緒波動。他們因為貧困而無法治病，因為疾病無法勞動而更加貧困，這幾乎成為了一個死循環(huán)。

很多患者都覺得自己活得不像個人。他們不想只是簡單的喘息著，他們想體面的活著。

而劉啟芳正在做的，就是幫助這些貧困農(nóng)村里的心臟病患者，健康而體面的活著。

多年之后，劉啟芳在采訪中說道：“有些事情，你不做我不做，總要有人去做。我本來打算這個事我只做三個月，后來我決定做五年，再后來，我決定做一輩子。無愧于心就可以了?！?/strong>

在政府的支持下，2014年8月5日啟動了“吉心工程”公益專項醫(yī)療救助項目，目標(biāo)是5年內(nèi)募集1億元慈善資金，免費救助1萬名省內(nèi)需要心臟病介入或手術(shù)治療的新農(nóng)合貧困患者。

三十出頭的北京姑娘劉啟芳，作為國內(nèi)一家大型廣告?zhèn)髅焦镜暮匣锶?，帶領(lǐng)團隊在一線為“吉心工程”策劃品牌傳播落地。她原以為憑借十多年做公益項目品牌包裝的經(jīng)驗，最多也就在吉林省待兩三個月?？蓻]想到，后來，她干脆托管了公司的工作，帶著一周歲的女兒來到長春，當(dāng)起吉心工程第一位長期志愿者。她參與的工作，也從最初的品牌包裝延伸到項目的設(shè)計、決策和議程等環(huán)節(jié)。

劉啟芳在深入吉林的大小村屯仔細調(diào)研之后，為支付不起大額醫(yī)療費用問題的農(nóng)村貧困心臟病患者，架起了慈善基金與政府醫(yī)保報銷的橋梁。創(chuàng)新性采用“政府醫(yī)保報銷+慈善基金=全免費”的醫(yī)療救助模式，提出用5年的時間免費救助1萬人，讓1萬個家庭不再因病致貧、因病返貧。

2015年冬天，年三十，收拾好所有行李準(zhǔn)備徹底離開吉林，回歸到以往人生的劉啟芳，在醫(yī)院門口遇到了坐了四個小時的大巴車來探望她的一對中年夫妻。

男子遠遠瞧見劉啟芳，就一路小跑上來握住了她的手。二十年前他的媳婦生完孩子便患上了心臟病，這些年為了省錢給妻子看病，他們沒舍得添置過一身新衣服。

“托您的福，二十年了，今年終于能過個好年了?！蹦凶诱f：“買了新衣服，我們第一件事就是想來找救命恩人合個影。我們終于覺得活的像個‘人’了。”

送走那對夫妻，劉啟芳走上樓，默默把行李挑揀出來，只拿了幾件過年回家換洗的衣服。正月十五之后，劉啟芳又回到了她熟悉的吉林心臟病醫(yī)院。她說她應(yīng)該留下來，給更多的家庭帶來希望。

2018年，6歲的順寶回到北京上學(xué)，覺得愧對孩子的劉啟芳，為了能夠在繁忙工作之余給自己一個“正當(dāng)?shù)摹泵總€月回到北京的理由，于是考慮繼續(xù)讀書深造。

正是這一年，長江商學(xué)院公益獎學(xué)金拓展到了長江商學(xué)院EMBA、MBA以及企業(yè)家學(xué)者項目等所有學(xué)位課程。劉啟芳獲得了長江商學(xué)院全額“公益獎學(xué)金”，入讀長江商學(xué)院EMBA項目32期。

公益路上遇到的困難，劉啟芳平時很少提及，怕家人擔(dān)心，怕打消志愿者們的士氣，也怕辜負受救助者殷切的期盼。但是她愿意跟長江的同學(xué)們?nèi)A吐。

劉啟芳曾說，“我覺得在長江不孤獨，長江的同學(xué)們真的懂我。讓我驚訝的是，不止我們班的同學(xué)，我接觸過的每一位長江的校友，都在盡力的通過做公益來履行社會責(zé)任。公益精神流淌在每一個長江人的血液中。這句話并不夸張，也是我在長江求學(xué)最深切的感受。”

2019年國慶七十周年前夕，劉啟芳獲得第七屆全國道德模范隆重表彰。

劉啟芳獲第七屆全國道德模范隆重表彰

如果說“吉心工程”是一條珍珠項鏈，那么劉啟芳就是穿起來的那根線，將愛傳遞，讓愛延續(xù)。

如今，劉正琛、王奕鷗、劉啟芳這三位公益生帶著從長江汲取的能量，在長江這個平臺上繼續(xù)發(fā)光發(fā)熱，他們有了一個共同的身份——長江商學(xué)院“社會創(chuàng)新與商業(yè)向善實踐課程”的導(dǎo)師。

在這一課程下，長江EMBA項目的企業(yè)家學(xué)員在導(dǎo)師指導(dǎo)下，用一年時間，結(jié)合自身企業(yè)的業(yè)務(wù)，親自設(shè)計、實踐并完成一個既創(chuàng)造社會價值，又能助力企業(yè)可持續(xù)發(fā)展的商業(yè)向善項目。

實踐課程開展至今已過半年，一顆顆“善”的種子正如期生根發(fā)芽。而劉正琛、王奕鷗和劉啟芳還在繼續(xù)拓展著他們精彩人生的寬度與厚度。

“在解決社會問題時，不是一個人做很多，而是很多很多人做了一點點，”劉啟芳對我們說。

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